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Risaria Ruocco
Risaria Ruocco
2022.08.16
Sono la mamma di Federico, un bambino di 10 anni che da quasi 9 è affetto da malformazione arterovenosa (MAV) ad alto flusso all’orbita destra, fronte e regione temporale . Nel corso degli anni molti sono stati gli itinerari disperati seguiti qui in Italia nei vari ospedali pediatrici d’eccellenza. Alla nascita Federico non presentava nulla, ma verso il sesto mese abbiamo notato un ispessimento dell’osso e una dislocazione dell’occhio verso il basso. Ad un anno di vita, il primo intervento sbagliato ha peggiorato drasticamente la situazione , nonostante “questi medici” dicevano di averla migliorata. La palpebra era ormai tumefatta e violacea, l’occhio ormai quasi completamente chiuso. Bastava uno lieve strusciamento per far sanguinare o meglio “zampillare” sangue la parte. Sì, proprio così perché il getto era uno zampillo spaventoso difficilmente gestibile. I sanguinamenti erano sempre più continui ed importanti, così consultammo un’altra struttura pediatrica famosissima in Italia , abbiamo intrapreso varie embolizzazioni ma queste non hanno determinato alcun miglioramento generale. Quando eravamo ormai disperati, per caso siamo venuti a conoscenza che in Germania il grande oculoplasta americano Prof Aaron Fay specializzato nel trattamento delle MAV e delle anomalie vascolari dell’occhio collaborava in questa clinica ad Eberswalde. Immediatamente ci siamo e recati in Germania. Qui il Professore, ha inizialmente effettuato un primo intervento chirurgico combinato con embolizzazione rimuovendo l’ormai inutilizzabile palpebra e facendo un nuovo innesto di pelle . Da quel lontano 2015, abbiamo effettuato 8 interventi chirurgici, atti a ridurre gradualmente la MAV. Durante questo percorso, abbiamo conosciuto tante famiglie. Alcuni ci hanno parlato di tranlators4children, dell’ideatore di questo grande progetto , il Dott. Marco Squicciarini e del nostro angelo Angelika Kloss , grande traduttrice per la parte tedesca. Angelika è una persona straordinaria, sempre presente e disponibile.Prima di conoscerli, dovevamo trovare in rete dei traduttori ufficiali in grado di tradurre le nostre cartelle, i costi era tutti a nostro carico e molto spesso i traduttori non avevano familiarità con il linguaggio medico. Questo era un grosso handicap. Devo dire che questa associazione con grande calore umano , ma anche grande professionalità è stata in grado di accoglierci, darci forza e aiutarci materialmente nella traduzione delle nostre numerose cartelle cliniche . Translators4children è un’associazione no profit , sempre disponibili anche nei periodi festivi . Non potremmo mai ringraziarli sufficientemente per tutto quello che negli anni hanno fatto e continuano a fare per noi, intervento dopo intervento. Grazie infinite !
Reply from 2022.08.16
Gentile Rosaria, la ringrazio per la sua testimonianza e la recensione positiva che aiuterà molte famiglie in cerca di supporto, a trovare la strada meno difficile per questi percorsi articolati e dove spesso si è soli. T4C sarà sempre al suo fianco per accompagnarla nelle traduzioni dei modelli S2 e dei referti. Grazie dallo Staff di T4C.

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